活着----水泡娃娃和31个妈妈
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小乖是在2013年5月23日这天被亲人遗弃到安徽医科大学附属医院新生儿治疗中心的。当时孩子生命体征微弱,紧锁眉头,皮肤上大面积水泡,有的部位还开始溃烂,样子很可怜。后经诊断发现,孩子患的是由皮肤结构蛋白的先天性缺陷导致的皮肤病——先天性大疱性表皮松懈症,这是一种染色体异常导致的皮肤病,几乎无法根治。
经过抢救和治疗,孩子很快脱离了危险。目前他已经不需要吃药和打针,只用日常的护理就行。孩子才来时并没有名字,大家叫他无名氏,在治疗期间,这孩子打针吃药都很坚强,非常乖巧,所以医生护士们就给他取名叫“小乖”。
从此小乖成了大家的孩子,至今已经14个月。新生儿治疗中心有31名护士,虽然分三班,但每个班也有8名以上护士。大家来上班时和下班前都会来逗逗小乖。31个护士都成了小乖的妈妈。
早晨,换班的护士妈妈来了,交接班后第一件事情就是给小乖洗澡,换尿不湿。
洗澡对小乖来说是痛苦的事情,身上的水泡和没有愈合的伤口遇到水都会疼痛,但没有办法,一夜醒来,小乖身上就弥漫着一些味道。
洗完澡后,小乖伏在护士妈妈的怀里,渐渐停止了哭泣。
一般1岁多的孩子像他这么大已经可以蹒跚学步了,但小乖只会自己坐着,时间也不能很久。
以前小乖身体上的水泡溃破后导致感染,小脚上的脚趾都不全了。
小乖有很多玩具,大部分都是护士买的,也有一些是爱心人士捐赠的。
护士王素萍来给小乖喂奶,小乖这个名字就是王素萍起的。他见到王素萍显得有些兴奋。
小乖已经可以自己捧着奶瓶喝奶。他每次都将奶瓶抱得紧紧的,害怕别人将奶夺走。现在的小乖食量增加了很多,除了喝奶,偶尔还要增加鸡蛋,这些都是护士们去买来的。
傍晚,护士们在忙着记录其他宝宝的病例,而此时小乖独自一人在他的房间里。新生儿治疗中心毕竟是一个治病的地方,有60多个新生儿在接受治疗,护士们每天都很忙,只有在空隙或者休息时,才能够照顾小乖。
大部分时间里小乖都是独自睡在婴儿床里,面对着天花板。长时间没有妈妈们来的时候,小乖也会哼哼,但很少哭。
小乖其实很难受,身上的水泡总是这边刚刚结痂,那边又起。最让他难受的是结痂后钻心的痒,每当这种时候,他会摇摆着两条小腿,或者用一双小手使劲地在头上敲打,以减少痒和痛。看到小乖哭,护士妈妈试图抱一下他,但很快就放下,因为稍微用力,小乖就哭得更厉害。
医院曾经跟合肥市儿童福利院联系过,希望小乖有个更好的栖身之所,但因为小乖目前的皮肤状况,对方觉得无法接收,医院因此陷入两难的境地。小乖的未来不知在何方?
真心希望有在医疗发达国家地区的网友们伸出援助之手,打听一下有没有能治疗这个孩子的办法,哪怕是减轻一点痛苦。。。
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